Lo que no se ve

Si fuera sabio y supiera transmitir mi sabiduría (que son dos cosas muy distintas) comenzaría a escribir con una idea muy precisa sobre lo que quiero decir. Como no lo soy, sinceramente me cuesta, no sólo definir el concepto que quiero expresar, sino también, encontrar las palabras para hacerlo.

Me gustaría hablar, por ejemplo, sobre "lo que no se ve" pero que es la esencia del ser humano. Lo más importante. Aquello que está oculto a la vista pero no al corazón. Lo que nos hace más sensibles. Mejores amigos. Más personas.
Me refiero a los VALORES.

Ya no se habla de ellos. Forma parte de una manera de pensar y actuar "pasada". Hoy todo lo que no sea tangible, rentable y rápido, no nos sirve. Vamos tan deprisa que no podemos detenernos a oler, ver o coger aquellas flores que pintan nuestros campos y bosques en primavera. Lo vemos desde la autopista cuando circulamos a 120 km/h pero pasamos de largo sin detenernos.

Antoine de Saint-Exupery (1900-1944) escribió una obra universal: El Principito.
Es el viaje interior de un niño que quiere encontrar respuestas a la vida y su significado. A entender a las personas y saber y conocer su verdadera esencia. Aquello que, siendo distintas, las hace únicas. Aquello que  une a las personas y que le ayuden a encontrar la auténtica belleza que no se manifiesta a simple vista, sino que se haya en su interior.

“Las personas mayores nunca son capaces de comprender las cosas por sí mismas, y es muy aburrido para los niños tener que darles una y otra vez explicaciones.”
Nunca dejemos de ser niños y mirar como ellos aunque ya hayamos superado la edad.

"Para ver claro, basta con cambiar la dirección de la mirada". Si más personas miraran así, el mundo sería más fácil, abierto y accesible para todos.

"No tengo derecho a decir o hacer nada que disminuya a un hombre ante sí mismo. Lo que importa no es lo que yo pienso de él, sino lo que él piensa de sí mismo. Herir a un hombre en su dignidad es un crimen" también escribió. Otra muestra de su sabiduría.

Antoine de Saint-Exupery nos enseña a dar el valor a las personas por sí mismas, y con independencia de su raza, edad, su capacidad o su discapacidad.
Valores universales a los que quiero sumarme.

En la fotografía de la fuente se demuestra que el ojo humano no percibe todo lo que está sucediendo… miles de gotas quedan suspendidas y ocultas a nuestra mirada.


Martí Ballada

"Al fondo a la derecha"

Pasear por nuestros pueblos o ciudades puede ser una auténtica odisea. No, no quiero decir que a veces parezca imposible superar las barrearas arquitectónicas que nos encontramos en las calles (que también), si no más bien es un problema de carácter miccional.
Me explico; cuando nuestra vejiga se llena, tanto hombres como mujeres tenemos la necesidad imperiosa de vaciarla. Esto se suele hacer en espacios privados ya que nuestras autoridades no han resuelto este problema creando unos servicios adecuados en nuestras plazas y calles.
La solución, pues, pasa por visitar (entre otros) la multitud de bares o restaurantes que hay repartidos. Hasta ahí, no descubro nada que no se sepa. Parece pues que aquellos que necesiten "mear" lo pueden hacer. Pero no es así.
Por no hablar de porcentajes (puesto que no dispongo de datos exactos), sí que diré que la mayoría de bares y restaurantes no disponen de baños adecuados para todo el mundo. No hablo de la falta de higiene, limpieza y carencia de materiales (jabón, papel, etc.), que también, hablo de puertas lo suficientemente anchas para que un usuario en silla de ruedas pueda acceder.
Hablo de un habitáculo lo suficientemente amplio para poder girar con la silla para hacer la transferencia al wc. Hablo de la instalación de aquellos malditos interruptores de luz que apagan la luz justo cuando has logrado hacer la transferencia a la taza. Hablo de aquellos "cierres" de la puerta imposibles de accionar. Hablo de aquellos grifos imposibles de pulsar sin tener que realizar un esfuerzo de campeón. Pero no, eso no es lo que quería denunciar.
Para resolver estos problemas que cito hace falta preocuparse un poco a la hora de diseñarlo y eso parece que es demasiado esfuerzo para muchos. Y aquellos que deberían comprobar que las instalaciones cumplen con las Normativas (es decir los inspectores públicos), brillan por su ausencia.
 No, lo que quiero denunciar es que cuando esos bares o restaurantes disponen de esos lavabos adaptados (muy pocos), lo utilizan para "otros usos" en su gran mayoría. La foto es la mejor ilustración de lo que hablo.
Martí Ballada
Fotografía Miquel Figueras

¿Cuáles son las tareas de un/a Asistente/a Personal?

¿Qué es la vida independiente para una Persona con Diversidad Funcional? (DF)
Es una filosofía de vida en la que la persona con diversidad funcional tiene el control de su vida y desarrolla su capacidad de gestionar y organizar todas sus actividades, mediante un servicio de asistencia personal.


¿Quien es el Asistente Personal (AP)?
El AP es una figura que trabaja para una persona con DF, y realiza las tareas que esta persona considera que necesita, con el fin de que pueda realizar su proyecto de vida de forma más autónoma.

¿Relación entre la persona con DF y el AP?
Entre estas dos personas hay una relación laboral. El AP no es ni el cuidador ni el amigo de la persona con DF. El AP hace todas las acciones que la persona con DF, no puede hacer a causa de su DF, física, psíquica o sensorial.
El Asistente Personal tiene sus derechos establecidos y regulados con antelación, a fin de evitar malos entendidos. Las decisiones recaen en la persona con DF, por tanto, el AP entiende que trabaja para su "jefe o jefa".

¿Cual es el perfil del AP?
El AP debe ser principalmente una persona flexible, cumplidora, comprometida, empática, discreta y respetuosa.

Un AP, deberá reunir cualidades como:
Tener sensibilidad en las realidades sociales.
Respetar la intimidad y privacidad.
Responsabilidad en su profesión y puntualidad.
Serenidad y humildad.
Preservar la independencia y promover la autonomía de la persona con DF.

¿Qué formación debe tener el AP?
La persona con DF, enseñará al AP los principios de la filosofía de vida independiente y los conocimientos de la atención que la personas con DF precisa.

¿Cuáles son las tareas del AP?
El servicio de asistencia personal cubre todos los ámbitos de la vida de la persona con DF.
El AP realiza las tareas que acuerda con la persona con DF.

Ejemplos de tareas del AP:
Colaboración en la higiene personal.
Preparación de comidas.
Realización de tareas del hogar.
Conducción del vehículo de la persona con DF.
Atención de personas que están a cargo de la persona con DF: hijos, sobrinos, padres, etc.
Acompañamiento al trabajo, médico, ocio etc.

El servicio que presta el AP para una persona con DF se traduce en algo tan sencillo como poder tener el control de su propia vida, como poder tomar decisiones, poder vivir en su domicilio, poder interactuar con su entorno social, estudiar, trabajar, tener acceso al ocio etc.

El AP se ha revelado como la mejor alternativa para la integración y el desarrollo de la persona en su entorno y es la única que permite decidir a la persona con DF quién, cómo y cuándo le asiste.

Bajo este punto de vista, una persona con DF no tiene por qué ser encerrada en una residencia, sino que debe participar en igualdad de condiciones a lo largo de su vida.
Así, de joven debe estudiar, trabajar, formar una familia, retirarse y en todo ese proceso participar como cualquier individuo sin DF.

La filosofía de vida independiente dota a las personas con DF de las herramientas necesarias para poder llevar una vida independiente, es decir, ser un ciudadano o ciudadana con los mismos derechos y deberes que el resto.
Es el poder tomar decisiones aunque éstas sean equivocadas y así poder desarrollar una vida junto con tu entorno social respetando así las recomendaciones que se extraen de la convención de los Derechos Humanos para las Personas con DF (2006) y otras leyes vigentes en nuestro país.

Estamos implicados con la diversidad funcional

La asociación solidaria publicitarios implicados inicia este mes de abril una campaña publicitaria con el objetivo de concienciar, sensibilizar, apoyar y provocar la reflexión sobre algo que tal vez no queremos ver. Esta vez los mensajes no servirán para vender tecnología, coches, bebidas o gafas. Servirán para que entendamos que la diversidad funcional no es un motivo de discriminación. Es el compromiso de 25 publicitarios y 165 colaboradores: estudiantes de publicidad, periodistas, profesores, profesionales de la publicidad, educadores y asesores jurídicos. Todos/as voluntarios/as. Será un camino largo, pero lleno de alicientes. Contamos con tu apoyo para viralizar y hacer crecer el mensaje. Publicaremos los anuncios en este blog, en las redes sociales y en la prensa de información general. No queremos que nadie pise los derechos de nadie.


www.implicados.org

¿Quiénes somos y qué queremos?

Un ejemplo que confirma que las Residencias son una mala alternativa y que no cumple con los Derechos Humanos:


¿Quiénes somos y qué queremos?

Por sus obras les conoceréis
Somos un grupo de diversos funcionales que estamos internados en una llar-residencia para minusválidos físicos, que es una residencia concertada. Pensamos que no es previsiblemente la peor de ellas, aunque creemos que tampoco es seguramente la mejor, ni mucho menos. Para acercarse a un patrón más humano –y más democrático— hay muchas cosas de arreglar, muchas maneras de actuar que han de ser totalmente erradicadas, y hay que considerar el paternalismo como una ideología a combatir (en vez de instaurarlo en la línea del centro).
Queremos un tipo de residencia más humano, más comunitario, más libre y mucho más justo. Aunque no tengamos la solución. No nos asusta. La solución vendrá de la manera en que nuestra lucha irá derribando los obstáculos y pondrá los sillares sólidos a favor de la libertad y de la democracia. Hablamos de lucha porque de eso es de lo se trata: una verdadera lucha contra el paternalismo y contra los valedores de la injusticia y los abusos de poder.
A quienes sepáis lo que es el paternalismo y los delitos que se cometen en su nombre, os pedimos ayuda de la mejor forma que podáis prestarla: difundir nuestra lucha y nuestros objetivos, porque son seguramente los vuestros.

Humillados y ofendidos, residentes de AFAP


Tenemos que ir a otro modelo residencial

El punto de partida es el reconocimiento de que el actual modelo de residencias en Catalunya y el estado Español no responde a los deseos de las personas que se ven obligados a residir en ellos, ni posibilita un trabajo de mejora de la calidad de vida de las mismas.
Las personas con diversidad funcional (o sus familias) acuden a las residencias cuando no queda más remedio, pero son lugares no deseados ya que la administración tampoco da otras alternativas: o lo tomas o lo dejas.
Esta percepción tiene que ver, en gran parte, con cómo son hoy en día los servicios residenciales. En general, se siguen construyendo y organizando mal las residencias en nuestro país: centros pequeños de elevada capacidad, que funcionan a modo de instituciones donde las normas no se acomodan a la ley, se aplica una atención uniforme a enfermos distintos, no se respeta suficientemente la privacidad de los residentes, la organización de la atención está centrada en el procedimiento y en las condiciones laborales que priman sobre la atención personalizada y la libertad personal, etcétera. Las costumbres y los deseos de las personas son anuladas.
Levantarse y acostarse a una misma hora (habitualmente muy pronto), compartir una misma habitación, tener reducida su libertad para hacer lo que uno quiere (por falta de espacio de personal y mala preparación, o por el argumento de su seguridad, son dificultades cotidianas que caracterizan nuestras residencias, independientemente de que cumplan o no con los metros (espacio) que exige la departamento de Bienestar y Familia de la Generalitat de Catalunya.
Hay que destacar que el debate de redefinición del modelo residencial que se inició en otros países hace años. Por ese motivo es necesario tener en cuenta para definir un nuevo modelo de atención residencial, algunas experiencias internacionales y determinar sus particularidades. A este respeto, sería bueno fijarse en los casos de Suecia, Dinamarca, Alemania, Francia y Gran Bretaña, que pueden ser aplicables –y muy útiles— en el contexto autonómico o mejor de todo el estado español.
En los países nórdicos hace años que ni se construye ni tan siquiera se habla de residencias (en Dinamarca se han prohibido por Ley en el año 1987). El modelo residencial está condenado a desaparecer por considerarse que no resulta adecuado para atender a las personas mayores o con discapacidad favoreciendo su calidad de vida. La apuesta en estos países para estas personas que necesitan cuidados y tienen que dejar su hogar, se dirige hacia lo que se viene denominando alojamientos con apoyos (apartamentos con servicios o pequeñas unidades de convivencia para las personas con dependencia severa y deterioro cognitivo) donde además de prestar cuidados y servicios de atención personal se garantiza la privacidad, la independencia, y el que la persona, independientemente de su grado de deterioro, pueda seguir con sus costumbres, con su ritmo de vida, cumpliendo sus deseos, y en la medida de sus capacidades, ejerciendo el control de su propia vida.
Esta política parece la más adecuada para el futuro de nuestro país. Ojalá nuestro gobierno sentase las bases para un modelo de calidad en los centros de alojamiento para personas con discapacidad y mayores, de modo que éstos estén orientados realmente a las personas que en ellos viven.
Hay algunas cuestiones que han que poner en el centro de los debates. Por ejemplo, alternativas de alojamiento donde la privacidad, la elección sobre cuestiones básicas de la vida diaria (a qué hora me levanto o me acuesto, cómo se me atiende, qué quiero hacer hoy, con quién voy a estar o no estar) y la flexibilidad sean posibles. Por ejemplo, lugares de continuidad de vida propia integrados en la comunidad, donde las familias y allegados tengan espacio y papel. Por ejemplo, que en residente sea el dueño de su habitación y de todo lo que hay en ella. El reto no es sencillo: se trata de ofrecer un marco que permita conjugar calidad (pero calidad pensada desde la persona y no para la organización) con sostenibilidad de los recursos.
Resistencias al cambio existen. Pero que nadie lo dude: este camino habrá de recorrerse, quieran o no. Necesitamos mirar a Europa. Ahora es el momento del tránsito hacia otro modelo residencial. Es el momento de no conformarnos con lo que ya existe. Pensando en las personas y pensando con las personas.
Nuestra finalidad es vivir como en casa. Para ello hay que definir un nuevo modelo de atención residencial: éste es el reto.

Jesús Córdoba
Humillados y Ofendidos, residentes de AFAP


http://ofendidosafap.blogspot.com.es/2012/03/quienes-somos-y-que-queremos.html

La estandarización

Existe la tendencia a la estandarización. Parece que si todos "somos iguales" es mejor. Las leyes tienden a ello. Los políticos (en su gran mayoría) también lo potencian.

Se busca la "normalización" de todos los ciudadanos.

Tienes que pensar de determinada manera. Aceptar una única bandera. Una lengua unificadora. Tienes que actuar de una forma concreta. Ya decidida de antemano. Debes decir SÍ a aquellos decretos o leyes que unos pocos establecen.

Ésta es una manera que conduce al exterminio. No, no digo que que sea una forma de aniquilación física. Pero sí a la aniquilación intelectual.

Debo reconocer que no siempre digiero aquellas formas de pensar muy distantes a la mía. Reconozco que, a veces, me cuesta asumir otras líneas de pensamiento y actuación… pero debo aceptarlas como parte de nuestra diversidad.

Sí, la diversidad enriquece. La diversidad enseña.

Preguntaban a unos científicos si el mundo podría existir sin la basura. Sin las enfermedades. Sin las bacterias nocivas. La respuesta era muy clara; NO.

Para que hayan personas sanas deben existir aquellos agentes contaminantes (virus, bacterias…) que pueden contagiarnos enfermedades. Precisamente ello prepara nuestro organismo a defenderse ante esos ataques.

Ahora sabemos que es bueno estar rodeados de cosas malas. Nos hace mejores y más fuertes.

Quizás sea una respuesta a la estandarización de la que hablaba.

Es bueno que la sociedad esté formada por una gran variedad de individuos distintos. Con capacidades diferentes. Con culturas variadas. Con maneras de hacer y de pensar diversas.

Nuestras "discapacidades" son una forma de hacernos más fuertes ante las dificultades. Más capaces. Mejores luchadores.

Definitivamente no quiero ser un clon. Me niego a ser estándar.

¡Vivan los "patitos feos"!

Martí Ballada

La castración

Metafóricamente son muchas las formas de castración.
Muchos ciudadanos pueden sentirse castrados cuando ven que sus sueldos bajan y los transportes públicos suben. O los servicios de agua, luz, telefonía…
Esa sensación de castración también pueden sentirla aquellos que van a votar cada 4 años a unos partidos políticos ahí situados que han colocado al frente a unos líderes que pueden serlo para ellos pero no para los votantes de a pie.
Castración es lo que deben sentir aquellas personas que no se sienten representadas por ninguno de los partidos políticos que hablan en otro idioma y hacen todo aquello que dijeron que nunca harían.
Castración es lo que deben sentir aquellas personas con diversidad funcional que, como yo, no pueden acceder por sí mismos a los trenes de RENFE, a muchas estaciones del metro de nuestras ciudades. A tantos y tantos espacios de ocio. A la mayoría de comercios. A muchos edificios donde viven nuestros familiares y amigos… y un largo etcétera. Y todo porque utilizamos una silla de ruedas, o unas muletas, o cualquier otro artilugio que pretende suplantar nuestra dificultad.
Pero siempre he pensado que donde se castra de una manera más clara es a aquellas personas que, por su diversidad funcional (ya sea de carácter físico, sensorial o intelectual -éste especialmente-) son recluidas en una residencia o institución. Allí dentro la ley la marca "la dirección". Lo que ocurre allí no suele saberse fuera. Allí las leyes son otras.
¿Tienen aquellas personas asistidas la capacidad de decisión de sus vidas? ¿De sus horarios? ¿De sus salidas y entradas?
Siempre me he preguntado -y si es verdad que la sexualidad es una faceta del ser humano-, si esas personas pueden mantener relaciones sentimentales y sexuales (con fines reproductivos o no). Si la respuesta a ello es que sí, a esa persona no se le ha negado ese derecho humano. Si la respuesta es que no, es una prueba de que se la está castrando.

Las residencias hay que abolirlas. Esa es la dirección que marca los Derechos Humanos (ONU 2006). Hay que preguntar y respetar las decisiones sobre la forma y el lugar donde vivir de esas personas. Y TODOS sus demás DERECHOS.

Martí Ballada